Mochammad Angga


Wartawan Tadatodays.com | 2020-11-03 08:48:05

Mengunjungi Aulia Sifa, Bocah Dua Tahun yang Berpenyakit Langka

LANGKA: Yaniar Putantri, saat menggendong anaknya, Anindya Aulia Sifa yang karena gangguan penyakit metabolisme yang langka. Aulia hanya bisa menggerakkan kedua bola matanya

PASURUAN, TADATODAYS.COM - Anindya Aulia Sifa sudah berusia dua tahun. Namun, dia belum bisa berdiri, berbicara sebagaimana anak seusianya. Karena itu dia hanya bisa bermain dan berkegiatan di atas tempat tidur.

Di usia dua tahun, umumnya anak sudah memiliki 50 atau lebih perbendaharaan kata. Bahkan sudah mampu memahami dan menjalankan perintah sederhana. Sayangnya, hal itu tidak terjadi pada Aulia.

Tidak diketahui secara pasti apa penyakit yang dideritanya. Saat Tadatodays.com mengunjungi kediaman rumah kontrakannya di Pesona Candi 3 Blok U, Keluruhan Sekargadung, Kecamatan Bugul Kidul, Kota Pasuruan, dia dipangku ibunya.

Yaniar Putantri, 34 ibu Aulia Sifa mengatakan, selama ini Aulia hanya bisa menangis dan menggerakkan dua kelopak matanya sebagai bahasa isyarat.

Kami datang menjelang jam makan siang. Kepada kami, Yaniar Putantri menceritakan kondisi anak keduanya. "Aulia pada umur 0-12 bulan, mulai dari proses lahir sampai tumbuh kembang masuk kategori anak normal. Dia bisa duduk mandiri, menggeliatkan tubuh dan tersenyum. Bahkan di kasur, ia bisa berguling-guling, menata mainan hingga terbata mengucapkan Bapak Ibu," cerita Yaniar.

Sambil sesekali mengusap air matanya, Yaniar bercerita jika pada usia 15-24 bulan ini, perkembangan Aulia mulai stagnan. Bahkan menurun. Kondisi bagian dalam tubuhnya tidak berfungsi normal. Bila batuk misal, Aulia bisa sampai sesak napas. Gejalanya itu, diingat Yaniar, mulai terasa pada Desember 2019 lalu.

"Di usia 15 bulan bisa duduk, tapi belum bisa berdiri. Lama kelamaan hanya duduk saja tidak kuat dan Aulia saya tengkurapkan tapi hanya diam," ungkapnya. Ketika itu Sewaktu itu Yaniar masih bekerja di salah satu perusahaan simpan-pinjam di Kota Pasuruan.

Kemudian keadaan anak  mulai parah, Yaniar berhenti bekerja dan full menjaga anaknya di rumah. Hanya suami, Teguh Lesdianto, 34 saja yang bekerja sebagai petugas penyedot tinja.

Sambil memandang ke kejauhan, Yaniar terus bercerita. Menurutnya riwayat penyakit Aulia hampir sama dengan anak pertamanya bernama Raisya Ramadhana Khoirunnisa. Raisya meninggal dunia di usia 5 tahun dengan diagnosa kelumpuhan otak (Cerebral Palsy).

"Dulu kerja waktu ada anak pertama, karena terdiagnosa lumpuh otak dan 2 tahun lebih, selanjutnya muncul epilepsi. Dicek amonia, tinggi di darahnya. Kalau kakaknya berangsur-angsur penglihatan menurun," paparnya.

Dikatakan Yaniar, bahwa hidup anaknya tidak pernah lepas dari konsultasi dokter anak dan dokter saraf.

Meski gajala yang dialami Aulia mirip dengan yang melanda kakaknya, namun menurut Yaniar, keduanya anak itu berbeda penyakitnya. Sebab, sewaktu konsultasi ke dokter spesialis anak, ketika Aulia berusia 0-12 bulan masuk dalam kategori anak normal.

"Saya bawa ke dokternya lagi dan konsultasi dengan dokter saraf dan anak. Dokternya ini sempat pegang kakaknya juga," ucapnya.

Menurut dokter, Aulia memang memang terlambat pertumbuhannya dari rata-rata anak seusianya. Namun masih dalam taraf wajar. Sebab sisi gerak, kognitif dan bahasanya masih sesuai usia. Namun di usia 15 bulan kemamouannya justru menurun. "Dokter curiga ada kelainan metabolic disorder, itu macamnya banyak," ungkap Yaniar menirukan dokternya.

Dokter anak yang menangani Aulia pun menyarankan untuk berobat ke Jakarta, karena uji laboratorium di Kota Pasuruan terbatas.

Tak ayal pernyataan itu pun mengagetkan dirinya dan suami. Sebab, di masa pandemi covid-19 ini jangankan biaya berobat, biaya hidup pun sulit terpenuhi. Meski Yaniar sekeluarga memiliki BPJS, namun itu juga hanya cukup untuk biaya konsultasi ke dokter. Ia juga sempat berobat ke Malang di RS Persada dan RSUD Saiful Anwar.

"Setiap minggu atau konsultasi ke dokter, mengeluarkan biaya sekitar Rp 300 hingga 2 juta. Selama pandemi ini saya menghindari rujukan covid, sehingga pakai RS umum," paparnya.

Berbagai cara ditempuh Yaniar agar sembuh. Ia pun mencoba bergabung ke sebuah grup. Melalui grup Yayasan Penyakit Langka Sementara ini, Yaniar membuka donasi bagi yang ingin membantunya untuk cek genetik di luar negeri.

"Untuk pengobatan itu perlu ke luar negeri biayanya Rp 15 juta untuk pengiriman sampek cek genetik. Nantinya dari Kota Pasuruan difasilitasi. Saran dari dokter untuk menegakkan diagnosa," ungkapnya. (ang/hvn)